da pinkie » 02/11/2016, 9:53
Un'altra.. l'ennesima.. brutta infezione... ha debilitato tanto la piccola, difficoltà respiratorie, intolleranza ai pasti, addome gonfio e globuloso perchè non scarica, desaturazioni cosi continue che il monitor è un bip-bip unico, parametri del ventilatore al limite per essere reintubata, emogas sballati, sangue sballato, sospetta perforazione intestinale...
Ieri arrivo da lei e sta facendo trasfusione di sangue, poi quella delle piastrine, poi l'antibiotico, poi l'ennesima lastra (e grazie al cielo si esclude la perforazione), poi apnee...
Io sono stanca, davvero davvero molto stanca...
Le mie giornate sono numeri... 31+4, 1,2 kg, 56 giorni di Tin, pcr 100, emoglobina 9, ossigeno 40%, peep 6, tpn 150ml, trasfusione sangue 14ml e piastrine 20ml, ciclo antibiotico di 8gg per cominciare, ore 00-03-06-09-12-15-18-21 igiene e aspirazione secrezioni e controlli vari, ore 08-16 emogas, ore 17 colloquio medico.. Pic da 10gg (e conti che al 21° va tolto), poi la pressione arteriosa, la glicemia, il calcolo dei pasti in base ai ristagni e alle tpn... L'antibiotico per il pic ogni 3gg, il cambio dei filtri ogni 4gg... L'infermiera del turno di notte c'è fino le 07.30 e tu alle 06.30/7 sei già in piedi per telefonare, al mattino va via alle 14 proprio quando inizia l'orario per la famiglia quindi vai alle 13.30 per trovarla fuori dalla porta e chiedere che cosa ha fatto di esami... Infine entri e all'infermiera del turno pomeridiano richiedi tutto da capo (si perchè poi ogniuna parla a modo suo e sentire tre campane senti sempre qualche informazione in più) e soprattutto chiedi e richiedi se il referto è arrivato, se il medico arriva entro le 17, dopodichè entro le 21 la risenti telefonicamente per accertarti che la piccola sia "stabile" a quando l'hai lasciata...
Tu arrivi alle 14: se c'è un cerotto in più allora hanno fatto analisi, se ha l'agocannula inserito allora vuol dire che arriva la sacca di trasfusione.. Poi guardi il colorito, la reattività... leggi tutti gli schermi e quando ti siedi (finalmente) sullo sgabello devi avere il mille per cento della tua forza per stare li... Quelle tre ore che sono cosi poche e che vorrei fossero 24h ti sembrano poi due gg di lavori forzati appena esci... Vuoi stare li sempre, ma no: gli orari sono 14-21.. e c'è Micol, alle 17.30 al più tardi devi partire per prenderla all'asilo e da quel momento si deve pensare solo a lei... e per fortuna perchè distrae... ma poi quando alle 21 ti ritrovi da sola sul divano allora ti ricrolla tutto addosso e sera dopo sera vai a letto sempre prima cosi pensi il meno possibile.. Tanto poi ti rigiri nel letto perchè dormire è impossibile...
Ecco come mi sento... sono stanca, terribilmente stanca.. tanta voglia di urlare e spaccare qualcosa perchè sto passando l'inferno.. Inferno che non auguro a nessuno nemmeno il mio peggior nemico.. Niente ti prepara a una cosa del genere e puoi essere forte quanto vuoi, autoconvincerti che sei arrivata (siete arrivate) fino qua e che anche se la strada è ancora lunga e tutta in salita ce la potete fare, ci credo, nel cuore ci credo che Camilla verrà a casa con noi, ma questo percorso ti logora dentro e dirsi "arriverà il tempo di gioire dopo" aiuta si e no perchè intanto ci sei dentro e in qualche maniera devi riuscire a respirare tutti i giorni, non piangere tutte le sere, non crollare ogni volta che la saluti perchè è ora di andare via.. Non è questione di dire deve solo crescere, prendere peso.. No per lei è tutto più complicato di quanto già non sia di solito.. 31 settimane e come organi una bimba di 23/25w... Il medico che ti dice "si può stare relativamente tranquilli, la situazione è sempre molto instabile"... tu mamma cosa fai? ti vorresti mettere al posto della tua bimba .. Prenderei legnate tutti i gg se mi dicessero che la mia Camilla guarisce da tutto.. Invece a te resta solo la Faccia-Da-Poker quando entri in tin e riuscire a mantenerla fino alla macchina, mezz'ora per sfogarti se proprio non riesci a trattenerti e poi rimettersi la maschera e non far pesare la situazione all'altra piccola...
Io non so come pensare di resistere altri due mesi cosi.. so che lo farò, ma non so come ne uscirò io... mi sto consumando, sono nervosa, incazzata, arrabbiata... ci sono giorni pieni di gioia, esulti cinque minuti poi torni a volare basso perchè sai che la batosta è dietro l'angolo e irrimediabilmente ogni volta arriva... Non ci si scappa....
Io ce la metto davvero tutta, ma questa volta credo proprio che tutto sia più grande di me e mi sento schiacciare...
Vorrei solo la mia bimba a casa... essere noi quattro, vivere giornate di confusione totale perchè le due monelle sono ingestibili e poi riderci sopra quando finalmente se ne vanno a nanna...Voglio stare sveglia la notte per le poppate non perchè è a 20km da me attaccata a delle macchine...
Vorrei delle banalissime giornate...
Immaginavo non fosse facile neanche scrivere gli aggiornamenti belli...ma ti sento un po' più serena e sono davvero contenta dei grandi passi avanti che avete fatto 
