Pinkie - CAMILLA nata a 23w il 07/09/16
Inviato: 28/09/2016, 13:29
Ho deciso di iniziare a raccontarvi il percorso di Camilla a partire dal post in cui vi racconto come sono andate le cose....
Oggi la mia piccola guerriera ha 21 gg e siamo arrivati a 26+3.
Ebbene si, devo ancora tenere il conto delle settimane di gravidanza, in TIN fanno cosi, io devo fare cosi.. é come se lei non fosse "ancora nata", molto tra virgolette ovviamente!!!
Fino a che non compie le 40 week c'è questo conteggio, poi si parlerà di età anagrafica e di età corretta (tenuto conto della prematurità). Ho capito che fino ai due anni, e in base alle problematiche anche tre anni, questa distinzione di età è fondamentale per capire in che fase di sviluppo si trova la bambina. Perchè se è vero che a gennaio lei avrà 4 mesi.... in realtà le sue capacità saranno corrispettive di una neonata di 1 mese...
Un pò di aggiornamenti:
Oramai da diversi gg la piccola desaturava molto spesso e richiedeva di frequente di alzare il supporto di ossigeno. Li per li si ventilava l'opzione di una infezione polmonare in arrivo, scartata questa ipotesi per le ripetute ananlisi negative hanno deciso di modificare l'intubazione con un tubo leggermente più grande e di mettere la modalità vibrazione all'incubatrice; sembra che la bimba sia sdraiata su un cellulare e sobbalza tutta... ci ha messo un paio di gg ad abituarsi ma poi è nettamente migliorata! (questa vibrazione aiuta la dilatazione dei polmoni!). Poi di nuovo una ricaduta e continue desaturazioni, lastra ai polmoni e risulta un polmone meno sviluppato dell'altro, si decide quindi per la terapia cortisonica. Essendo lei molto piccola ancora iniziano due gg fa una terapia a basso dosaggio ma della durata di 10 gg.... (la terapia classica sarebbero "solo 3gg")
Ieri arrivo da lei e la notizia del gg: infezione da staffilococco.. Risultato su un campione di emocromo ma con pcr (analisi infezioni) ancora negative...... Gia li io ero perplessa perchè non capivo bene... Mi spiegano che potrebbe essere un campione contaminato, cosi come le pcr ancora non avevano rilevato l'infezione....
Chiedo maggiori spiegazioni: rifanno un controllo con prelievo domani, se confermata l'infezione devono sospendere la terapia per i polmoni (il cortisone alimenta le infezioni), ma l'antibiotico per l'infezione potrebbe aggravare l'emoragia cerebrale oltre a far riaprire la valvola sul cuore, dotto di botallo, che ancora non si è completamente sigillata anche se ha risposto bene alla terapia... Insomma io ieri ero un misto tra l'incazzata nera e la delusione più profonda...
Fai un passo e ne torni indietro tre....
Me lo aspetto che sia cosi, ma poi quando ti ritrovi............. sono uscita dalla TIN che volevo urlare, piangere e spaccare qualcosa.... E' chiaro che la cosa che più mi fa paura è l'infezione cerebrale... Aveva iniziato a riassorbire un pò, ci sono dei coauguli che stanno tenendo d'occhio perchè possono dare altri problemi, ma era stata comunque grave e i danni lasciati non si possono sapere... Pensare che possa averne un'altra mi sento male... mette a rischio anche la sua vita...
Ieri quindi avevo un misto di emozioni che.. boh.. vai a sapere dove le ho messe, ma respiro profondo e avanti!
Oggi non vedo l'ora di partire per poter stare con lei...
Piccole grandi conquiste... ieri il peso era 725 gr... si vede che cresce a vista d'occhio! è cambiata molto, il viso è più tondo, braccia e gambe più piene, non le si vedono più i tendini come se fosse fatta solo di quelli... Davvero non esagero.. Era un corpicino in miniatura senza ciccia, gambe più sottili delle dita della mia mano... Ora poco alla volta sta prendendo forma ed è già di per sè un miracolo! ma anche un grande aiuto! più lei cresce di fisico, più può sopportare bene le terapie...
Quindi dita incrociate a tutta
Ha aperto gli occhi, mi stringe le dita con la manina, cerca di succhiarsi il pollice, si arrabbia quando la cambi, si rilassa quando le canto la canzone della buonanotte della Micol...
E' un rapporto strano, direi a tre: Lei, la mia Voce e la mia Mano... a modo suo funziona... ma conto i gg per poterla appoggiare a me... Prima o dopo (perchè arriverà!!!!) anche noi faremo la marsupio-terapia come le altre mamme, potremmo coccolarci e respirarci a vicenda... Non vedo l'ora!!!!
Questi gg mi sono come scappati via... 21 gg... è tantissimo... contro ogni previsione medica... contro tutto e tutti... questi gg sono passati.. e fortunatamente per me sono volati anche in fretta... il momento di coccolarci arriverà presto
pinkie 19/09/16 ha scritto:Da dove cominciare a raccontare...
Dopo qualche gg di perdite un po' più sospette del solito, una sensazione strana e un tarlo nella testa ... domenica 4 settembre decido la mattina di fare un salto al ps. Trovano liquido ok, bimba ok, riferisco le perdite molto copiose ma solo la notte e come una strana sensazione di fare pipì addosso....
Mi dicono che va tutto ok ma che vorrebbero ricoverarmi perché intanto mi farebbero in due tre gg la famosa rm per valutare la placenta accreta e poi per vedere queste perdite che in quel momento non erano presenti...
Rifiuto il ricovero, avevo lasciato Micol dalla nonna senza tanti preparativi e mio marito non era avvisato, anzi lui dormiva ancora dal turno di notte e io "per quella mia sensazione" nn volevo allarmarlo.
Torno a prendere Micol sono le 12.45. Andiamo a casa pranziamo e la metto a letto e sveglio mio marito, non faccio in tempo a dirgli del PS che ho una grave emoraggia, sono le 14, ero nel corridoio lo chiamo preoccupata, sangue ovunque e arrivo a malapena al wc per i forti giramenti... lui intanto chiama un'ambulanza... appena mi riprendo un attimo spaventata cambio bagno e mi metto sul bidet, avevo paura potesse nascermi così.... intanto le perdite sono incessanti, un rubinetto aperto, 10min circa arriva l'auto medica e poi l'ambulanza, io sono ancora sul bidet, sanguino ancora e piango...
A fatica riescono ad alzarmi e mi portano via.. il medico che mi chiede se la sento.. e io no ho dolori... devi sentirla ... e io dolori... poi la sento ... poi no... lacrime e panico...
Nel mentre saliamo in ambulanza il medico chiama d'urgenza l'ospedale per organizzare cesareo d'urgenza .. il mio ospedale (dove sono stata la mattina) ha la TIN piena e mi dirottano altrove.
L'ambulanza corre, sirene spiegate, il panico totale, entriamo di corsa in PS e fanno la puntura per i polmoni della bimba, in un attimo ero piena di buchi e farmaci... fanno l'eco: e lei sta bene....
La situazione sembra calmarsi e annullano il tc. Resto in osservazione diverse ore e si scopre che avevo rotto le membrane, il tracciato dice contrazioni e io non sento niente...
Erano gg che avevo la sensazione di farmi pipì addosso, credevo di avere perdite di sangue e poi pulita, ma con lassorbente nn vedevo il liquido, la notte soprattutto mi svegliavo per questa sensazione... avevo le contrazioni e io credevo che fosse la piccola che si stirava o puntava...
La situazione si calma e scatta il ricovero... mi avvisano che l'obbiettivo è andare il più avanti possibile perché 23+1 il tasso di mortalità è molto elevato...
Tre gg di antidolorifici e varie per tenere ferme le contrazioni, io intanto ho ancora perdite di sangue e di liquido...
Al terzo gg mi sento finalmente bene, zero dolori, perdite contenute, mi sale la speranza di farcela a tenere duro un po'...
Passo la giornata a leggere, guardare film, sento mio marito mille volte perché si stava dedicando alla pulizia di casa, ero rilassata e serena...
Alle 1600 ho qualche dolore combinato a perdite più consistenti, in una mezz'ora i dolori alla schiena sono lancinanti che non riesco nemmeno a spostarmi, più ho dolori più ho perdite... ripartono con il farmaco per le contrazioni.
Mi spostano in sala travaglio per essere seguita meglio (qui riesco ad avvisare marito, daia e sgalle), i dolori nn si fermano, anzi, sempre peggio e sto perdendo tantissimo sangue... ho perso ogni ragione e pensavo solo alla bimba perché era troppo presto...
Poco dopo le 17 arriva mio marito in quel momento ad ogni contrazione ho la sensazione di dovere andare di corpo e mi vergogno a dirlo ... ma alla terza volta è un dolore assurdo e avviso la ginecologa...
Allarmata mi visita ero dilatata a 7/8cm e urla di preparare la sala operatoria...
In un attimo mio marito aiuta a spogliarmi, c'è chi mi infila le calze, chi mi buca, chi mi sposta da un letto all'altro... tantissime persone e io sto un male cane...
Ricordo di essere entrata in sala operatoria ... poi il gas...
Mercoledi 7 settembre h 17.40 nasce Camilla a 23+4, 33 cm e 640gr.
Io mi sveglio intubata, in terapia intensiva... nn so nullla, nessuno si avvicina, c'è un orologio e sono le 7... penso sia di sera ma poi mi accorgo che sale il sole, momenti lucidi e momenti no, qualcuno finalmente mi dice che tra poco mi tolgono tutto e in qualche ora salgo in reparto.... per le 10 sono stubata, parlo a fatica e chiedo della bambina, "dopo ti parlano", nessuno mi dice niente... si avvicinano più volte mi fanno nn so cosa e io sempre chiedo ed è sempre la stessa risposta... non so per quanto ho pianto....
Non so come ma mi passano Davide al telefono mi saluta e io ancora chiedo della bimba e mi tolgono il telefono...
Mi sono sentita morire, nn mi muovevo, parlavo a fatica, dolori, nessuno che mi dice niente...
Alle 13 salgo il stanza e so da mio marito che lei è nata viva ma c'erano stati problemi: l'emoraggia cerebrale e in addome.... so che è una situazione critica ma nn mi permettono di vederla...
Passa un altro gg ...
È venerdì io inizio ad essere più lucida, meno fiacca, ma catetere e drenaggio all'addome nn posso salire in TIN.
Alle 19 arrivano suoceri e Micol salgono in TIN e nn li fanno passare dal corridoio parenti; mandano via tutti, intanto il personale corre, tutto suona, si scopre si tratta di Camilla... mio marito viene avvisato di nn lasciare l'ospedale perché grave...
Mandiamo via i parenti e iniziano lunghe ore di attesa... poi ci chiamano e dicono di portarmi su in TIN in qualunque modo... che la bambina è grave, forse nn passa la notte... sono salita con la morte nel cuore, non avevo mai visto la mia bambina e dovevo già lasciarla andare... la battezziamo... e ci mandano via... Non so come abbiamo superato quella notte, dormire impossibile, svegli impazzisci... alle 5 del sabato mattino Davide sale in TIN e lei c'è, alle 8 si stava riprendendo con valori più stabili.......
Da quel gg lei lotta... 12gg dopo oggi lei lotta ancora.....
A posteriori ho saputo della delicatezza del mio intervento.
La placenta era già percreta quindi era uscita dallutero; tagliato l'addome l'utero era già aperto e hanno preso la bambina.. grazie alla placenta così hanno potuto evitarmi l'asportazione... nel mentre subisco due trasfusioni di sangue e una di plasma, ho l'emoglobina a 4 ed escono da mio marito ad avvisarlo della situazione critica...
Quell'uomo deve aver passato tre gg da inferno... tra me e la piccola posso solo immaginare il carico di tensione...
La piccola ha avuto giorni buoni e giorni meno buoni... si sospettava necrosi intestinale ma fortunatamente no; una valvola sul cuore non si è chiusa alla nascita (dotto di botallo) e ora la stanno trattando con dei farmaci; brusco calo fisiologico a 500gr, gli organi vitali funzionano tutti bene per l'epoca; lemoraggia cerebrale è di terzo grado e intraventricolare con un po' di riversamento sullesterno (che inizia ora a riassorbire un po'); i polmoni si affaticano spesso...
Ma lei è tenace e tiene duro .. è attaccata alla vita ... lo è stata per tutta la gravidanza e ora più che mai...
La mia piccola guerriera.. sarà un percorso lunghissimo, ogni gg i medici mi fanno presente che la prospettiva di vita è sempre in bilico... io non lo dimentico, mai! Ma vivo gg per gg e ragiono che lei c'è nn che potrebbe nn esserci...
È una forza, e ha una forza e una voglia di vivere che danno la carica a me..
oggi 25+2 siamo a 605gr e sono 12 gg di miracolo!!!
Nn sapevo come altro raccontarvi tutto se non così e di getto.
Grazie a tutte per i messaggi e il grande sostegno, qui ne abbiamo davvero bisogno!
Daia sgalle sempre pronte a aggiornare, grazie
Oggi la mia piccola guerriera ha 21 gg e siamo arrivati a 26+3.
Ebbene si, devo ancora tenere il conto delle settimane di gravidanza, in TIN fanno cosi, io devo fare cosi.. é come se lei non fosse "ancora nata", molto tra virgolette ovviamente!!!
Fino a che non compie le 40 week c'è questo conteggio, poi si parlerà di età anagrafica e di età corretta (tenuto conto della prematurità). Ho capito che fino ai due anni, e in base alle problematiche anche tre anni, questa distinzione di età è fondamentale per capire in che fase di sviluppo si trova la bambina. Perchè se è vero che a gennaio lei avrà 4 mesi.... in realtà le sue capacità saranno corrispettive di una neonata di 1 mese...
Un pò di aggiornamenti:
Oramai da diversi gg la piccola desaturava molto spesso e richiedeva di frequente di alzare il supporto di ossigeno. Li per li si ventilava l'opzione di una infezione polmonare in arrivo, scartata questa ipotesi per le ripetute ananlisi negative hanno deciso di modificare l'intubazione con un tubo leggermente più grande e di mettere la modalità vibrazione all'incubatrice; sembra che la bimba sia sdraiata su un cellulare e sobbalza tutta... ci ha messo un paio di gg ad abituarsi ma poi è nettamente migliorata! (questa vibrazione aiuta la dilatazione dei polmoni!). Poi di nuovo una ricaduta e continue desaturazioni, lastra ai polmoni e risulta un polmone meno sviluppato dell'altro, si decide quindi per la terapia cortisonica. Essendo lei molto piccola ancora iniziano due gg fa una terapia a basso dosaggio ma della durata di 10 gg.... (la terapia classica sarebbero "solo 3gg")
Ieri arrivo da lei e la notizia del gg: infezione da staffilococco.. Risultato su un campione di emocromo ma con pcr (analisi infezioni) ancora negative...... Gia li io ero perplessa perchè non capivo bene... Mi spiegano che potrebbe essere un campione contaminato, cosi come le pcr ancora non avevano rilevato l'infezione....
Chiedo maggiori spiegazioni: rifanno un controllo con prelievo domani, se confermata l'infezione devono sospendere la terapia per i polmoni (il cortisone alimenta le infezioni), ma l'antibiotico per l'infezione potrebbe aggravare l'emoragia cerebrale oltre a far riaprire la valvola sul cuore, dotto di botallo, che ancora non si è completamente sigillata anche se ha risposto bene alla terapia... Insomma io ieri ero un misto tra l'incazzata nera e la delusione più profonda...
Fai un passo e ne torni indietro tre....
Me lo aspetto che sia cosi, ma poi quando ti ritrovi............. sono uscita dalla TIN che volevo urlare, piangere e spaccare qualcosa.... E' chiaro che la cosa che più mi fa paura è l'infezione cerebrale... Aveva iniziato a riassorbire un pò, ci sono dei coauguli che stanno tenendo d'occhio perchè possono dare altri problemi, ma era stata comunque grave e i danni lasciati non si possono sapere... Pensare che possa averne un'altra mi sento male... mette a rischio anche la sua vita...
Ieri quindi avevo un misto di emozioni che.. boh.. vai a sapere dove le ho messe, ma respiro profondo e avanti!
Oggi non vedo l'ora di partire per poter stare con lei...
Piccole grandi conquiste... ieri il peso era 725 gr... si vede che cresce a vista d'occhio! è cambiata molto, il viso è più tondo, braccia e gambe più piene, non le si vedono più i tendini come se fosse fatta solo di quelli... Davvero non esagero.. Era un corpicino in miniatura senza ciccia, gambe più sottili delle dita della mia mano... Ora poco alla volta sta prendendo forma ed è già di per sè un miracolo! ma anche un grande aiuto! più lei cresce di fisico, più può sopportare bene le terapie...
Quindi dita incrociate a tutta
Ha aperto gli occhi, mi stringe le dita con la manina, cerca di succhiarsi il pollice, si arrabbia quando la cambi, si rilassa quando le canto la canzone della buonanotte della Micol...
E' un rapporto strano, direi a tre: Lei, la mia Voce e la mia Mano... a modo suo funziona... ma conto i gg per poterla appoggiare a me... Prima o dopo (perchè arriverà!!!!) anche noi faremo la marsupio-terapia come le altre mamme, potremmo coccolarci e respirarci a vicenda... Non vedo l'ora!!!!
Questi gg mi sono come scappati via... 21 gg... è tantissimo... contro ogni previsione medica... contro tutto e tutti... questi gg sono passati.. e fortunatamente per me sono volati anche in fretta... il momento di coccolarci arriverà presto