Eccomi.. ieri è stata una giornata infinita...
prima di qualunque cosa: Micol è STABILE
ora veniamo al dettaglio:
prima di tutto è stata eseguita l'ETF (ecografia transfontanellare), la dott.ssa che l'ha eseguita mi ha spaventata molto. Se la settimana scorsa mi era rimasta sul "bip" per il modo troppo irruento con Micol (capisco che la visita la devi fare ma questa bimba è già viola dalle urla almeno dammi un attimo che la calmo brutta stronz@) ieri ha fatto "terra bruciata intorno a me". Si è messa a dirmi che se anche ecograficamente la situazione è stabile è un dato di fatto che la bimba ha un problema di Idrocefalo pertanto è inutile temporeggiare con le ecografie (che accertano solo se i ventricoli sono aumentati, rimasti uguali o nella migliore delle ipotesi ridotte) ma che è necessario fare una Risonanza Magnetica per capire dove sta il problema e quindi confrontarmi con il neurochirurgo per il da farsi. E li ti piglia l'ansia..............
Poi mi ha sgridato perchè sul referto della settimana scorsa aveva scritto controllo pediatrico per la misurazione della CC Circonferenza Cranica ogni 3-4gg e io non lo avevo letto, ammetto che il referto non l'ho neanche preso in mano! cosa diavolo ne capiamo noi???? mi sono fatta spiegare e fine! E quindi lei mi ha sgridato perchè la cosa non va sottovalutata. Ad un certo punto si è messa a dirmi che oltre al controllo della CC con la pediatra io devo misurare tutte le mattine, che devo monitorare 24h al gg la bambina (niente asilo secondo lei), che se ci sono cambiamenti devo andare in ospedale al pronto soccorso immediatamente e che la bambina ha bisogno costante di un controllo neuro-psichiatrico. PANICO! Insiste sul fatto che si deve fare una RM ma io comunque le chiedo se mi può dare una data per un'altra eco che se l'altra dottoressa e il neurochirurgo decidevano invece di temporeggiare non dovevo di nuovo andarla a cercare. Mi da l'app.to seccata (al 30 settembre) e mi dice tanto è chiaro che questo app.to verrà annullato........ Con tutto ciò mi manda dall'altra dottoressa.
Vado dalla NPI (neuropsichiatra infrantile) e questa molto più serena mi dice:
Non esageriamo, facciamo un'altra ecografia tra 15gg, dalla pediatra ci va una volta a settimana (e ditemi cosa cacchio cambia dal dire ogni 3-4gg visto che ci sono i sabati e le domeniche di mezzo.........), viva tranquillamente la situazione sia lei che la bambina, si al nido, non si preoccupi e bla bla bla bla.
Capitemi anche voi che ero in palla totale! Ringrazio mia cugina (presto medico che si intende di neurologia) per essere venuta con me!!! Mi ha tradotto tutto... e mi ha richiarito la situazione.
La situazione di Micol quindi è stabile! Dalla settimana scorsa ad oggi non ci sono state variazioni evidenti che fanno presupporre un rischio neurologico imminente, pertanto è corretto restare sull'attenti ma la situazione non va ancora presa come "se fossimo in punto di morte". A suo parere l'ecografista è una tipa decisamente pessimista nel modo di porsi e ha già capito che comunque Micol farà la RM pertanto per lei il temporeggiare è assolutamente inutile; mentre per la NPI è più corretto rifare una terza ecografia per riconfermare il quadro idrocefalico e quindi poi passare alla RM. Mi ha spiegato per bene che fare una RM a Micol non è semplicissimo... la bambina va sedata, è una visita che si fa con un microricovero... quindi non proprio una passeggiata e pertanto viene rimandata il più possibile. Poi parere personale di mia cugina per quello che ha visto durante il praticantato e per come ragione lei "RM tutta la vita" ma capisce anche la procedura ospedaliera..
Benedico di avere avuto lei presente.. davvero!
Mi ha anche spiegato alcuni piccoli segnali che potrei cogliere per valutare un probabile rischio e quindi la necessità di andare al PS, quali: vomito a getto improvviso, letargia, apatia, disinteresse ai giochi (anche cambiando con un nuovo per esempio), occhi che restano fissi puntati verso l'alto, mancanza di risposta ad un suono o stimolo (in questo caso deve essere ripetitivo.. per la serie le batti le mani dieci volte dietro la schiena e lei mai si gira, o la voce, o un rumore particolare, cose cosi).. Tutte cose che quindi posso valutare giocando con la mia cucciola. CI sarebbero anche nausea e vertigini ma per l'età di Micol è impossibile vederli.... Il più pericoloso tra tutti è assolutamente il vomito a getto che mi ha spiegato corrisponde ad un aumento della pressione intracranica quindi per evitare il più possibile danni va portata immediatamente al PS o chiamato un ambulanza perchè devo intervenire subito i micro-chirurghi con un drenaggio alla testa e poi una volta stabilizzata si fa di prassi la RM per trovare e risolvere il problema. Ora .. mi ha anche messa tranquilla sul fatto che il vomito a getto è l'ultima spiaggia... prima dovrei vedere tante altre piccole cose...
Ovviamente ho sentito anche la mia pediatra... mi ha riconfermato quanto spiegatomi da mia cugina e sono d'accordo che ci vediamo la settimana prossima per il controllo come richiesto dall'ospedale. In quella sede anche lei rifarà un breve controllo neurologico.
Non so se leggendomi lo capite, ma sono in un forte stato di ansia, non parliamo di infiltrazioni al ginocchio ne di una ciste, parliamo della testa, del cervello e dei danni che può causare alla vita futura della mia bimba e solo al pensiero mi sento male. Ieri sono crollata a piangere (daia vale grazie). Li per li mio marito era molto pacifico perchè io gli avevo detto già la volta scorsa quanto la NPI mi avesse fatto una buona impressione e quindi sul momento ieri mi ha detto "fidiamoci della dott.sa che dice stiamo sereni", poi a mente lucida e quando abbiamo avuto modo di parlarne per bene da soli... si è impanicato anche lui. Voleva portare Micol da un altro neuropsichiatra ma la pediatra ce lo ha sconsigliato perchè a livello neuropsichiatrico in questo preciso momento lei sta bene, il problema è di tipo "organico" e quindi il settore di competenza è la microchirurgia e quella è solo ospedaliera..... Tra l'altro noi genitori non possiamo chiedere di fare la RM deve essere una decisione interna dell'ospedale. Noi non possiamo fare niente che aspettare quindi. Salvo di prendere Micol, cambiare città e chiedere altri pareri in altri ospedali (cosa che di sicuro faremo se si parlerà di fare l'intervento).
Devo dire che sono felice che la cucciola sia stabile, ma egoisticamente parlando avrei preferito sentirmi dire "c'è un pò di differenza facciamo RM" cosi almeno avrei saputo tutto e subito!!! Invece.. devo aspettare... 15 gg.. è un'infinità di tempo.
Oggi alle 10 devo portare Micol all'asilo, voglio parlare con le maestre e capire il loro punto di vista e quanto loro si sentano in grado di "aiutarmi" a valutare la situazione, con me verrà anche il marito. Per la pediatra sono le persone migliori a cui potrei dare la Micol perchè appunto vedono subito le cose mentre a volte le mamme "sono condizionate dai cuoricini negli occhi". Se ce la porto voglio davvero essere tranquilla che sia iper-stra-seguita e che ci sia la tempestività di chiamare eventualmente il soccorso ancora prima di chiamare me se serve!
Scusatemi mi rendo conto che scrivendo mi faccio prendere la mano, ma i riassunti non sono tra le mie doti.