Il traguardo dei 10 mesi è arrivato... e già sono qui a pensare al suo 1 anno Oggi parlavamo di che festa farle ok ok con calma dai!!! Oggi devo darvi diverse news.
Motilità: fa sempre il gambero. In avanti ne fa due o tre e poi si siede, oppure crolla di faccia... qualche gg fa ha preso una botta sulla guancia cadendo su un gioco di plastica sonoro.. ohi ohi .. mi sono sentita in colpissima.. però so che è più che normale e che succederà ancora un sacco di volte, quindi cerco di starci ancora più attenta e speriamo non si faccia mai troppo male Spesso nel cercare di metterla a sedere lei punta le gambe e vuole stare in piedi, sorretta certo, ma sta su bene e non traballa.. l'altro gg ha sollevato un po il piedino in stile passetto.. chissà.... Sempre più sicura nell'alzarsi in piedi aggrappandosi e direi proprio che ha sviluppato degli addominali invidiabili visto che si solleva a sedere senza nemmeno appoggiare le mani Una bella novità è trovarla a carponi nel lettino quando si sveglia al mattino ... con il sacco nanna fa proprio ridere!
Nanna: diciamo che si ridorme! le notti con tanti risvegli sembrano essere sorpassate.. da una quindicina di gg fa un risveglio solo e costante.. esattamente un'ora dopo la messa a letto.. ciuccio.. e ci si rivede alle 8.30 del mattino Finchè dura.... me la godooooooooooo
Alimentazione: andiamo più che bene... oramai le facciamo assaggiare un pò di tutto senza troppi problemi, escludendo ovviamente dolci o preparazioni complesse. Da buona veneta ha apprezzato decisamente la polenta e la panà (versione semplice della pearà).. In generale è molto curiosa verso il cibo e i sapori nuovi sono sempre ben accetti! Non mi sembra affatto un tipetto schizzinoso
Nido: andiamo benone! ambientata alla grande è un piacere entrare al mattino e vedere che vuole andare in braccio alle maestre e sapere che passa giornate serene a giocare anche di più
La adoriamo.
Ora.. veniamo alle questioni serie... l'idrocefalo. Perdonatemi magari vi stresso.. ma mi devo un attimo sfogare...
La settimana scorsa, proprio il gg del suo 10° mese, abbiamo avuto il tanto atteso appuntamento con il Neuro-Chirurgo!
Il suo parere è stato: Idrocefalo Esterno Benigno.
In due mesi di ecografie i ventricoli non si sono mai ulteriormente dilatati, mentre lo ha fatto solo la circonferenza cranica, quindi secondo lui non si parlava esclusivamente di Idrocefalo Ventricolare, ma di Idrocefalo Esterno.. il Benigno riguarda il fatto che c'è stato un effettivo aumento ma che poi è sempre rimasto stabile quindi si poteva ipotizzare che fosse una caratteristica fisica della bambina.
Le sue istruzioni sono state: pediatra una volta al mese (anzichè tutte le settimane), ricontrollo con lui a 4 mesi circa e smettere le ETF (Eco Trans Fontanellari) e NPI (visite Neuro Psichiatriche Infantili).
Caso voleva che merc 25 avevamo un controllo ETF+NPI già programmato a cui abbiamo deciso di andare comunque. Ci si aspettava la conferma della sua diagnosi, quindi tutto invariato.
Siccome la sfiga ci vede benissimo e nel nostro caso ha una lente d'ingrandimento puntata su di noi.. la notte tra il mart 24 e il merc 25 Micol ci ha svegliato urlando.. tirata su 5/6 vomiti a getto consecutivi.... dopodichè.. bimba serena, reattiva, sorridente, neurologicamente a posto. Erano le 5 del mattino quindi abbiamo deciso di aspettare le 10 per andare in ospedale e fare la nostra visita regolare.
Arrivati la facciamo l'ETF programmata: un ventricolo risulta più dilatato rispetto i controlli precedenti!!!! Insieme al mio racconto di vomito a getto hanno deciso di fare una specie di ricovero di pronto soccorso giornaliero.....
Hanno cominciato con la trafila dei prelievi, delle urine, agocannula.... Con i risultati di un eccessivo potassio nel sangue hanno eseguito anche un ECG e poi hanno messo una soluzione fisiologica per vedere che si riabbassasse velocemente e .. cosi è stato! Poi visita oculista del "fundus" (se scrivo bene! è per valutare il nervo oculare e anche da quello si può capire qualcosa a livello neurologico).. tutto ok! Visita NPI.. tutto ok... Decidono quindi che dovevamo rivedere il NC perchè la situazione non poteva essere classificata come semplice idrocefalo esterno....
Ovviamente io ero incazzata nera.. la settimana prima avevamo tirato un sospiro di sollievo.. siamo veramente usciti a cena per festeggiare la notizia... e poi mi dicono cosi.. ricovero di nuovo... ho insultato tutti uno dietro l'altro, quando poi è arrivato il papà gli ha detto il resto...
Ovviamente il NC era solo nell'altro ospedale della mia città.. si perchè vi spiego bene: in un ospedale cè il reparto di Neuro Psichiatria Infantile che ci ha seguito fino ad ora... nell'altro invece c'è il reparto di Neuro Chirurgia......
Decidono quindi verso le 19 di spostarci in ambulanza nell'altro ospedale (nel frattempo mio marito era dovuto andare al lavoro) per vedere il NC. Aspettiamo un pò e finalmente arriva, peccato non sia quello della settimana precedente perche avevo un sacco di parole da dirgli , comunque questo medico mi dice che la situazione non è grave, è stabile, e quindi la bimba può essere dimessa nella serata e tornare il gg dopo per vedere il dottore NC che ci aveva seguito.
Altra dose di fortuna... h.20.30 siamo sulla porta del ps pediatrico pronte ad andare via e la bimba vomita di nuovo.... Questa volta sembra proprio che non abbia mantenuto bene il latte, ma ci tengono ferme li...
Alle 22.30 finalmente il papà arriva dal lavoro e ci danno l'ok per tornare a casa. Un mercoledi orrendo....
Il giovedi non inizia meglio... l'appuntamento con il NC era alle 9, stravolti dalla giornata precedente ci siamo svegliati tutti alle 08.30. Corri corri ma ce la facciamo con pochi minuti di ritardo!
Ebbene.. dopo due ore il NC ancora non si vede! A quel punto mio marito ha chiamato incazzato nero il ns ospedale di riferimento (l'altro quello della neuropshichiatriainfantile) perchè per quanto ci possa sempre essere l'emergenza, stiamo cmq parlando di una bimba di 10m che certo non può fare le ore di attesa in ospedale ... e con i postumi del gg precedente.... Beh.. dopo 10minuti è arrivato il medico.....................
Di nuovo non era quello che abbiamo incontrato settimana scorsa, ma dopo pochi minuti che parliamo con lui ne sono ben felice perchè oltre ad essere una persona molto cordiale è stato davvero esaustivo e ci ha ascoltato nei dubbi e nelle preoccupazioni, ma soprattutto ci ha dato spiegazioni... il tutto è durato circa 1h e 40m.... La settimana scorsa quell'altro idiota che se lo vedo lo investo con la macchina ci ha liquidato in meno di 10 minuti!!!!!!!!!!!!
Dunque questa la situazione:
- Idrocefalo Esterno Benigno o Macro-Crania: quindi la piccola tende ad avere di sua natura un pò il capoccione, ma nulla di esteticamente grave. Ci ha spiegato inoltre che molti bimbi nati podalici o che durante la gravidanza hanno avuto problematiche come ritardo di crescita fetale o simili possono poi avere degli iposviluppi di questo tipo.
- Idrocefalo Ventricolare: c'era e c'è! In particolare sono dilatati tre ventricoli su quattro. La spiegazione un pò articolata è che se fossero stati dilatati tutti e quattro i ventricoli si poteva dichiarare che era una caratteristica fisica della bimba e che quindi parlavamo solo di Macro-Crania... Ma la normalità di un ventricolo porta alla conclusione di idrocefalo ventricolare. Un pò un giro di parole insomma.
Quantomeno abbiamo una "diagnosi" più definita. Ciò che rimane da definire bene è se e come si interverrà.
Il NC in questo momento è deciso a prendere un pò di tempo data l'età della cucciola. Ci fisserà per gennaio o febbraio una nuova risonanza magnetica, in quanto ha spiegato che confrontare la risonanza di ottobre con le etf successive va bene e non ... Ci vuole una nuova RM ad almeno tre mesi per avere un quadro più completo.
E' d'accordo con il suo collega sul fare visite pediatriche mensili, anche solo per alleggerire il ns. carico di stress.. Sospendere le ETF perchè appunto a livello neurochirurgico è la RM l'esame più importante e fare invece ogni 15gg visite di NPI per accertarsi che lo stato neurologico della bambina sia sempre lo stesso. Se noi genitori o in sede di NPI si vedesse qualcosa di anomalo allora si esegue subito ETF, lo si contatta e si valuta se anticipare la RM.
Ieri siamo tornati a casa non a cuor leggero, ma comunque con le idee più chiare. Scusatemi se mi sono dilungata tanto nella spiegazione ma sinceramente non saprei farvi un riassunto
Per non farci mancare nulla questa notte Micol mi ha svegliata con un pianto molto forte e insolito.. sono corsa da lei e l'ho trovata a carponi in preda ai tremori, scottava da matti... 38.8 di febbre.... Erano le 5 del mattino, tachipirina subito e poi si è riaddormentata serena. Oggi è stata bene fortunatamente non è risalita e avendo anche l'appuntamento solito dalla peddy già fissato gliel'ho portata. Mi ha detto che può essere stato anche un singolo episodio dovuto ad un calo di tensione/stress... In effetti... ha passato due gg orrendi Abbiamo ancora il weekend davanti per riempirci di coccole